Ma fille, cette enfant différente

Avoir un enfant quand on a 40 ans apporte, avec la joie incommensurable de découvrir la maternité, son lot d’angoisses et d’inquiétude. Tout au long de la grossesse, une petite voix intérieure pépie sans cesse, rappelant les statistiques des maternités tardives : risques plus élevés de fausse couche, risques plus élevés de grossesse gémellaire, risques plus élevés de prématurité, risques plus élevés de malformations congénitales, risques plus élevés pour la santé de la mère – diabète, hypertension, pré-éclampsie, etc… Bref, malgré toute la sérénité que vous cherchez à vous imposer et à atteindre, la petite voix ne sommeille jamais tout à fait.

Puis, à la naissance de votre merveilleuse merveille, vous vous empressez de compter et recompter les doigts, les orteils et les oreilles, question de vous rassurer. Votre bébé boit bien, vous vous dites que dans une ancienne vie, celle avant celle ou vous étiez une serviette de plage, vous avez dû être nourrice: pas de gercures, pas de mamelons douloureux, pas de montée laiteuse horrible, pas de mastite et autre cochonnerie. Vous allaitez, satisfaite de penser que vous donner le meilleur de vous-même à votre enfant. Qui, par ailleurs, a une santé de fer: quelques rhumes ici et là. Vous n’avez jamais passé une nuit blanche pour cause d’otites ou autres maladies infantiles. Oh!, elle a eu sa part de maladies d’enfants comme la scarlatine, la roséole et autres, mais sans plus. Elle est résistante. Et vous êtes infiniment reconnaissante à la vie.

Elle grandit. Les circonstances font que vous lui imposez un déménagement et un ou deux changements de garderie. Son « terrible two » est « terrible ». Ca provoque de nombreuses discussions viriles avec votre conjoint, qui vous reproche, non sans raison, d’être trop « molle » avec elle, alors que vous lui reprochez l’inverse. Vous allez consulter, un peu pour vous assurez que tout va bien et beaucoup pour vous rassurer sur vos compétences parentales. Parce que la petite voix se fait plus forte.

Au troisième changement de garderie, vous vous dites que cette fois c’est la bonne. Elle est encadrée, elle adore être stimulée par les différentes activités et les éducatrices, et plus encore la directrice, sont adorables et travaillent littéralement avec vous pour « contrôler » le caractère bouillant de votre fille. La petite voix s’essoufle et prend une pause. Jusqu’à quelques méga-crises ou la directrice de la gardo vous suggère d’aller reconsulter.

Vous ressortez de la rencontre chez la neuropsy avec un diagnostic potentiel de TDAH. Au fond, vous savez qu’elle a raison. Vous vous raisonnez en vous disant que c’est un débalancement chimique, pas un problème de santé mentale. Je n’ai pas de préjugé envers la maladie mentale, comprenons-nous bien. Que s’il le faut, elle prendra des médicaments, oui celui qui fait si peur et qui commence par « R ». Si on vous avait annoncé que votre merveilleuse merveille fait du diabète, vous auriez sans hésiter vous-même enfoncé l’aiguille d’insuline dans sa cuisse tous les matins, non? Plein d’enfants ont des trucs salement plus moches que ça, certains parents vivent l’enfer sur terre avec des enfants malades. La vôtre est pétante de santé, elle n’a besoin que d’un peu d’aide pour être mieux dans sa peau de petite fille.

Avant de peser sur le bouton de panique, vous vous dites que vous irez faire confirmer le diagnostic par une batterie de tests, et que vous documenterez sur le sujet pour trouver le meilleur traitement, y compris la médication. Après tout, vous êtes une femme qui en a vu d’autres, et vous êtes faites forte. Et puis, vous avez la chance ultime de ne pas être seule, mais d’avoir un conjoint/papa qui, plus que tout, adore sa famille. Un mammouth qui sera là, quoiqu’il arrive, et qui vous laissera cheminer à votre rythme dans ce chemin dont il soupçonnait déjà la présence.

Vous savez tout ça. N’empêche, votre coeur est brisé et les larmes coulent sur vos joues. Votre fille, que vous aimez plus que tout, est différente. Pas beaucoup, juste un peu. Et ce n’est pas cette différence qui vous embête, pas plus qu’elle ne vous fait honte. Comme toutes les mères, vous auriez tant voulu éviter à votre enfant le moindre caillou sur sa route.

Je me donne le droit d’être triste et d’avoir de la peine. Pas de faire pitié. Parce que nous ne faisons pas pitié. J’ai juste le coeur gros. Plein d’amour pour ma merveilleuse merveille si vive, si intelligente, si démone parfois. Et pour une fois, j’ai pas envie de dire merci. Juste « shit »…

19 réflexions au sujet de « Ma fille, cette enfant différente »

  1. Une pensée amicale dans cette épreuve. Le fait que le problème ne soit pas « grave » n’amoindrit pas moins sa portée dans le coeur d’un parent. Je vous souhaite le meilleur pour la suite, et si vous avez des questions, n’hésitez pas, même si je ne suis pas encore une pro.

  2. @Sarah-Émilie: merci encore pour ce matin, et à charge de revanche. Désolée…
    @Dre Papillon: merci! Mais tu sais, ce n’est pas une épreuve: on nous aurait annoncé une maladie incurable, c’aurait été une épreuve. Là, c’est un gros caillou sur notre chemin. Une fois l’émotion digérée, ça va mieux. Et je prends note de l’offre, je n’abuserai pas, mais de fait, ça me rassure de savoir que quelqu’un pourra m’expliquer.

  3. C’est probablement ce caillou sur sa route qui fera en sorte que ta petite merveille sera encore plus forte dans sa vie. Et que fait-on quand on voit un caillou sur la route ? Quand c’est possible, on l’enlève… quand c’est impossible, on le contourne tout simplement et le chemin est un peu différent mais tout aussi intéressant. L’aventure n’en est que plus rebondissante !

    C’est ainsi que j’ai décidé de le prendre en ce qui concerne la différence de mon fils. Certain que ce n’est pas facile tous les jours. Il y a des jours, je voudrais me sauver à toutes jambes et tout laisser tomber. Ergo, orthophonie, orthopédagogue, crises, jugement des autres, plan d’intervention et supplémentation alimentaire… juste faire comme tout le monde tsé ? mais non, mon monde c’est ça et j’apprends à vivre ainsi et c’est correct comme ça. On s’adapte à tout et avec l’acceptation tout devient plus facile. À la question : Comment tu fais ? je réponds : comment je fais quoi ? j’élève mes deux enfants, point. Peu importe comment j’y arrive, je prends les ressources au meilleur existant et à ma connaissance et je donne ce que je peux à mes marmots. Je suis sûre qu’ils feront des hommes supers 😉

    Te connaissant, et en connaissant un peu ta puce, je suis sûre qu’elle deviendra tout ce qu’elle aura envie d’être. À ton plus grand plaisir j’en suis persuadée !! 😀

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  4. Chère Marie-José, tu as tout-à-fait le droit d’être triste, et celui de l’exprimer. Je te fais un énorme câlin, ainsi qu’à Mammouth et ta merveille. Je suis aussi certaine, comme Zabel, que cette merveilleuse petite fille saura trouver le petit détour qui l’amènera où elle voudra.

    C’est tellement difficile pour nous de laisser aller nos enfants, qu’ils rencontrent peu ou plusieurs cailloux sur leur route. L’important, c’est de leur apprendre qu’il y a plusieurs routes.

  5. Bonjour Marie-José
    Je suis un grand-père de 59 ans (hier) et votre texte ma touché. Aujourd’hui c’était le baptême de ma petite fille Sandrine et quand nous sommes sortie de l’église, ma fille nous a pris une photo avec la petite et sa soeur Mathilde 4 ans et à ce moment, même si je ne vous connaît pas du tout, j’ai eu une pensée pour vous. Il n’y a pas de secret, l’amour et encore de l’amour.

    Curieux Georges :o)

  6. Je viens de te lire. Je pense à mes élèves qui ont aussi un TDAH. Je n’aurai rien à t’apprendre sur le sujet, tu seras sûrement mieux documentée que moi. Tout ce qui arrive à nos enfants nous touche à la puissance 10. Mais te connaissant, je sais que la peine va aussi être canalisée en une détermination farouche pour rendre la route aussi belle que possible à ta fille malgré le caillou. Et vous allez réussir parce que vous l’aimez.

  7. Au moins, maintenant, vous savez qu’il y a un caillou et vous allez être mieux en mesure de l’accompagner pour lui éviter de trébucher dessus. Et puis bon, des cailloux sur la route d’une enfant qui vous a comme parents, c’est déjà infiniment mieux qu’une garnotte sur le chemin de bien d’autres!

    Gros câlins, les voisins, on est avec vous…

  8. Oh tu as le droit d’être triste. On voudrait tellement que tout soit parfait et simple pour nos enfants, aucune épreuve, aucune embûche, mais bon la vraie vie malheureusement est un peu plus compliqué. Elle a de la chance ta merveille d’avoir une maman qui se soucie autant de son bien-être.

  9. Allo, on se connaît pas (j’ai peut-être déjà laissé un commentaire) mais je te lis depuis plusieurs mois. J’en ai deux, des enfants « différents » (en fait, je pourrais même dire trois, car ils sont tous un peu différents 😉 ) mais oui, deux avec un TDAH. Deux enfants adorables, supers brillants, curieux, volubiles, attachant comment tout. Deux différents aussi par les symptômes. Comme quoi tout n’est ni tout blanc, ni tout noir :-)

    Ma première en est une qui prends beaucoup de place, qui parle, qui réplique, qui bouge, qui déplace de l’air mais qui n’a pas, ou peu, de comportement d’agressivité, donc qui est moins difficile à gérer socialement. C’est sûr que c’est un défi les relations avec les amis, mais elle réussit comme une championne à en garder suffisamment pour être heureuse. Elle ne prends pas de médicaments pour l’instant, elle a travaillé fort sur ses comportements avec de l’aide, elle s’approche du secondaire, c’est une tornade « gérable »… :-)

    L’autre est entré à la maternelle cette année, une vraie terreur à l’école, un trois mois d’enfer au début (en plus de ses années rock’n’roll au CPE), à se rendre chez l’éducatrice spécialisée et le prof d’adaptation 2-3 fois par semaine, privé de récréation, multipliant les coups, les morsures, les crises, les pleurs, les pincements, la tristesse d’être rejetée, la frustration, etc. À la maison, bien que demandant beaucoup de ressources et de surveillance, il était gérable (en fait, je l’avais TOUJOURS à portée de main, son pédiatre m’as dit que j’étais comme une couverture prête à le retenir en cas de problème) mais avec les autres… impossible. Celui là prend du concerta (comme du R, mais juste une fois par jour) et ce fut miraculeux (désolé du terme un peu fort, mais c’est vraiment le cas). Du jour au lendemain la presque totalité des comportements d’agression sont disparus (en fait, deux petits évènements isolés depuis janvier). Il n’est pas « amorti », il est toujours aussi vif d’esprit, il est juste plus attentif, plus réfléchi et surtout il est enfin heureux à l’école, avec tous les amis qui veulent maintenant jouer avec lui au lieu de se sauver de lui (et ça, j’avoue que ça faisait plus mal à mon coeur de mère que n’importe quel diagnostic).

  10. Ta belle est une petite fille brillante et très attachante — comme ses parents. Je suis sûre que tout ira bien pour vous tous, et en attendant, on est de tout coeur avec vous!

  11. Bon, il a fallu que j’aille m’informer un peu mieux de ce TDAH avant de t’encourager… D’après deux filles proches de moi qui ont, une enfant atteinte de fibrose kystique et un enfant hémophile avec pacemaker, la règle numéro un, c’est que la mère prenne soin… d’elle! « sinon, on y arrive pas » qu’elles m’ont dit, en choeur.

    Donc, (ô raisonnement quand tu nous tiens) si tu veux suivre ta merveille dans ses aventures, faut que tu prennes soin de sa mère! 😉

    Courage!

  12. Chère dame du patio,

    J’ai le plus grand respect pour toi. Tu t’informes, tu t’inquiètes, tu es toujours au courant des meilleures façons de faire, tu fais toujours ce qui est le mieux pour ta belle fille. Tu l’aimes ça saute aux yeux (et ton chum aussi, c clair). Et tout ça, ça ne change pas. On veux protéger nos enfants, on veut pas que quoi que ce soit leur arrive… je pense à vous autres depuis ton message, et au bout du compte, je suis bien d’accord avec Curieux Georges: de l’amour, beaucoup d’amour. Câlins tous doux pour vous.

  13. Bonjour,
    Je n’ai pas à vivre avec un enfant ayant un TDAH, mais j’ai une collègue de travail qui en a élevé un sans Ritalin. Et elle a très bien réussi, malgré toutes les difficultés. Entre autres, le Ritalin lui faisait peur parce qu’il y a un lien potentiel entre la prise de ce médicament et le syndrôme de la Tourette. informez-vous auprès de votre médecin avant de prendre une décision. Bon courage!

  14. Je suis irrégulière dans mes lectures de blogues, mais j’aime bien passer ici et prendre de tes nouvelles. Je suis en retard, mais je comprends ta peine.

    Je suis portée à te dire comme Chroniques blondes: prends soin de toi d’abord. C’est la clé de tout.

    Par contre, je sais qu’il s’en dit des trucs sur le TDAH. Les préjugés sont toujours là et alimentent la culpabilité de la mère. Au fond de nous, même quand on sait et qu’on nous dit qu’on y est pour rien, on se sent toujours responsable de ce qui peut arriver à notre enfant. C’est irrationnel. Et ce, même quand le problème est d’ordre chromosomique (j’en sais quelque chose), on a l’impression d’avoir mangé ou fait un truc qu’il ne fallait pas. C’est plus fort que nous.

    Quand notre enfant rencontre un caillou sur sa route, on a plus de peine que lui. On est comme ça, les mamans. Mais, on n’a plus le droit de dire qu’on a de la peine ou qu’on est déçue de quoi que ce soit. Il faut tellement focuser sur tout ce que les épreuves nous apportent qu’on oublie parfois de pleurer et de dire juste « shit ».

  15. Probablement que pour la plupart des maladies, mais particulièment celle-ci, c’est les jugements de ceux « qui ne font que passer » dans vos vies qui seront difficiles. Manque d’information, désinformation, …La patience envers les enfants en général dans notre si civilisée société n’étant pas des plus terribles, ce sera peut-être cette partie qui t’enragera le plus. Mais j’ai confiance en tes nombreux talents!

  16. Ping : Semaine de relâche | Les chroniques du patio

  17. Je viens de lire ce texte suite à tpn commentaire sur mon blog.. 5 années d’écart entre ma publication et la tienne et pourtant!!! Merci de m’avoir offert ce texte en cadeau. Aujourd’hui, pour une des rares fois, je me suis sentie moins seule!
    Avais-tu eu le temps de lire Méa Culpa? Je te le mets en lien!
    Au plaisir de te lire encore!
    Michelle / Maman Tupperware
    http://michellemarcoux-mamantupperware.blogspot.com/2011/10/mea-culpa.html

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